[新聞] 漸凍人捐腦做研究 台灣腦庫倡議3年終獲核

1.媒體來源:聯合新聞網 2.記者署名:王慧瑛 3.完整新聞標題: 漸凍人捐腦做研究 台灣腦庫倡議3年終獲核准 4.完整新聞內文: 2023-08-27 21:05 新北即時報導 新北市民羅金星4年多前突然左手無力，檢查確認罹患俗稱漸凍症的運動神經元疾病，家 族沒相關病史，羅金星一度難接受，卻很快轉念，他說「雖然我身體被判死刑，但我希望 還能對社會有些貢獻」，他捐腦給腦庫，盼能研究致病機制，找出治療神經系統疾病方法 或新藥，可望造福病友，是漸凍人捐腦第一例。 羅金星兒子羅大為說，父親從發病到離世短短1年，父親做足準備，捐出他身體可用的一 切，實踐父親人生哲學「活著是最好禮物、善終是最美祝福」。 國際腦庫至少150處，台灣腦庫起步晚，捐腦風氣不盛，羅金星2019年11月捐腦時，台灣 本土腦庫尚未正式成立，羅同意書註記，腦組織捐給台大醫院，之後再移轉給腦庫。 台大醫學院解剖學科教授、腦庫協會發起人之一李立仁回憶說，羅金星捐腦那天，他從台 大醫學院搭捷運飛奔到亞東醫院，羅剛過世，「羅大為告訴李立仁，父親知道能捐，放心 地走了」。當時已有簽署相關同意書，羅在亞東醫院捐出眼角膜、皮膚，腦組織則交給台 大。 台大醫學院教授謝松蒼、李立仁等人，攜手病友團體近年持續倡議、催生台灣腦庫，2020 年9月偕16個神經科學相關學會合組「神經科學聯盟」，誓言要成立「腦庫國家隊」，讓 台灣神經科學研究在國際占一席之地。 經多年努力奔走，克服法規關卡，總算在上月獲衛福部核准，「台灣腦神經組織人體生物 資料庫」（簡稱台灣腦庫）預計今年11月舉行揭牌典禮。 捐腦推動不易，羅金星是台灣漸凍人捐腦第一人，在醫學研究上是相當可貴檔案。李立仁 說，器官捐贈是為了移植，挽救生命或治療疾病；捐腦用意是為了研究需求，診斷神經系 統疾病並追出致病機制，盼能進一步研發出治療神經系統疾病方法或新藥。腦與神經相關 組織不能移植給病人，這些珍貴檢體與資料，提供研究人員做醫學研究，神經系統疾病患 者或健康正常人都能捐贈，研究神經系統疾病，也需要健康者腦組織作對比。 李立仁說明，取出後的腦組織一部分冷凍保存，一部分以福馬林防腐，病理醫師會作詳盡 的病理診斷，資訊將連同生前病歷，彙整成完整檔案，供研究人員申請使用。 「阿公身體救了很多人。」這是羅金星活在5歲孫子心中的形象，小孫子出生不久，羅金 星即發病，左手無法施力，他用右手抱孫、單手做家事，小孫子對生死沒太多概念，失去 阿公後，家人告訴他「天上最亮那顆星星是阿公」，之後才慢慢告訴他，阿公捐器官、腦 組織遺愛人間。 羅大為說，父親很顧家，離開人世前，仍像一把大傘呵護著家人，不願家人糾結、傷神， 他悉心安排好一切，包括要捐器官、腦組織，連遺照都自己選好了。 從左手無力到後期連吞嚥都困難，羅金星明確告訴家人，他不要插管等治療，離世前一周 他住進亞東醫院安寧病房，如願完成捐贈心願，羅大為說「爸爸真的很勇敢、瀟灑，是我 們心中的英雄」。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://udn.com/news/story/7266/7398178 6.備註: 遺愛人間，感恩。 -- 安分養活氣，寬胃養神氣，省錢養財氣。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.134.10.126 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1693190773.A.802.html